一、情況簡介
湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會成立于2024年7月5日,由全省從事兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理相關(guān)專業(yè)人員組成,掛靠中南大學湘雅二醫(yī)院,該院黨西強教授任第一屆專委會主任委員。
二、關(guān)于專委會的發(fā)起
兒童自身免疫性疾病往往包括風濕免疫疾病、炎癥性疾病、消化性疾病、內(nèi)分泌代謝性疾病、心血管疾病、血液腫瘤性疾病、移植性疾病等。近年來自身免疫性疾病的檢出率越來越高了,病人有逐年增多趨勢,這里面或許有環(huán)境改變的因素,也可能與檢測技術(shù)的進步和醫(yī)生認知的提高有關(guān)。自身免疫性疾病和兒童各個臟器尤其腎臟損害關(guān)系緊密,兒科醫(yī)生需要有自身免疫性疾病的扎實理論基礎(chǔ)和豐富臨床思維,才能認識和把握自身免疫性疾病相關(guān)臟器損害的診療。由于很多自身免疫性疾病和各臟器存在相同的發(fā)病機理,而且自身免疫性疾病是個系統(tǒng)性疾病,往往伴身體個臟器損害的具體不同表現(xiàn),具體的臟器的臨床癥狀可能就是免疫相關(guān)疾病的初始癥狀。不少免疫相關(guān)疾病患者中,腎臟經(jīng)常是最主要的受累臟器,例如風濕免疫性疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡、IgA血管炎、ANCA相關(guān)血管炎等。與成人比較,系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎臟受累最為常見,兒童伴有明顯腎臟損害者占70%~80%,如果做腎活檢,則幾乎100%的患者都有腎臟病變,腎臟病變與狼瘡腦病和感染,是導(dǎo)致兒童狼瘡住院或死亡的最常見原因。總之早期識別和正確及時處理兒童免疫相關(guān)性疾病影響患兒預(yù)后。真對兒童自身免疫性疾病,易著文教授和黨西強教授做了許多工作,先后執(zhí)筆中華醫(yī)學會兒童狼瘡性腎炎循證指南。對于兒童風濕免疫性疾病的診治走在全國前列。易著文教授曾任中華醫(yī)學會兒科分會兒腎學組組長,黨西強教授曾任中華醫(yī)學會兒科分會兒科免疫學組委員、現(xiàn)任兒腎學組委員,有一定的學術(shù)地位和影響。
遺尿癥是指≥5 歲兒童平均每月至少2次夜間不自主排尿,并持續(xù)6個月以上臨床癥候,是兒科常見病,發(fā)病率高,有報道稱僅次于兒童過敏癥。發(fā)病率在不同地區(qū)有差異,資料顯示,亞洲地區(qū)學齡前兒童遺尿癥發(fā)病率高達 21.0%~27.8%,學齡兒童為 6.9%~11.2%。本病可影響患兒的生活質(zhì)量,同時部分患兒還可能存在著基礎(chǔ)疾病,并伴發(fā)泌尿系統(tǒng)及神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。 遺尿癥患兒多表現(xiàn)為自卑、焦慮,社會適應(yīng)能力差,甚至出現(xiàn)較嚴重的精神心理問題,且可持續(xù)到成人期,調(diào)查顯示“遺尿”是位居第三的兒童家庭創(chuàng)傷事件。由于部分遺尿癥可自愈,因此會導(dǎo)致醫(yī)生和家長對遺尿癥的危害重視不足,而使該病患兒失去最佳治療的時機。研究認為,遺尿癥可由神經(jīng)、內(nèi)分泌、心理、泌尿系統(tǒng)解剖及功能等多方面異常因素導(dǎo)致,遺尿癥的發(fā)生和病情輕重也常常與患兒成長過程中生活習慣、家庭教育及接受治療時機有密切關(guān)系。而對該病情的家庭管理方面,家長和部分非??漆t(yī)生并不是很專業(yè),部分患兒及家長對藥物的抗拒心理,藥物依從性較差,導(dǎo)致治療效果不理想,甚至放棄或拒絕治療。近年來,遺尿癥的早期診斷和規(guī)范治療已引起國內(nèi)外學者的高度重視。而對該病情的家庭管理方面,家長和部分非專科醫(yī)生并不是很專業(yè)。本中心及學術(shù)帶頭人參與了《中國兒童單癥狀性夜遺尿疾病管理專家共識》的制定,并一直致力推廣兒童遺尿癥的規(guī)范化治療,舉行了五屆“湖南省兒童排尿異常診治進展學習班”,已為17所省市縣級醫(yī)院進行專題巡講及“湖南省兒童遺尿癥定點診治醫(yī)院”授牌儀式,為湖南省兒童遺尿癥診治的規(guī)范化治療起到了積極的推動作用。
三、業(yè)務(wù)范圍和任務(wù)
兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會是湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會的分支機構(gòu),涉及業(yè)務(wù)領(lǐng)域包括:
1、兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿相關(guān)疾病的發(fā)病機制及其分子基礎(chǔ)研究與應(yīng)用,兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥相關(guān)臨床診治及患者的慢病管理,醫(yī)學知識的科普與傳播,促進規(guī)范化診療和適宜技術(shù)推廣,提升基層醫(yī)院的兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診療水平等。
2、協(xié)調(diào)各地會員單位組織開展區(qū)域性兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿的專題學術(shù)研討會、專業(yè)培訓等交流活動,支持相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)和專家個人在各自醫(yī)院成立遺尿?qū)2¢T診,讓患者能夠享受到“兒童遺尿?qū)I(yè)診治不出縣”的便利。
3、開展行業(yè)產(chǎn)、學、研、教交流,以及醫(yī)患科普宣傳,推動兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診斷和研究以及最新前沿知識的傳播。
4、規(guī)范兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診斷與治療,定期舉辦學術(shù)大會,邀請省內(nèi)外知名專家授課,傳授并指導(dǎo)兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥診療的新理念、新技術(shù)、新方法,督促各成員單位每年“世界遺尿日”進行遺尿癥義診活動,提高患者及家長對遺尿癥的認知度。
5、建立兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥慢病管理體系,組織病友成立病友俱樂部,向患兒及家屬開展心理咨詢及輔導(dǎo)。
四、專委會成員
名譽主任委員
易著文
主任委員
黨西強
副主任委員
蔡 伶 胡國宏 姜新萍 蔣 屏 孔莉芳 李 榕
廖祥福 劉彩瓊 劉權(quán)娥 毛華雄 湯 進 汪明輝
王運初 夏 靜 謝興元 鄢 軍 楊桂花 楊曼瓊
余 理 趙 莎
常務(wù)委員
郭 茹 李江濤 李夢林 李松華 劉 霞 孫 玲
譚傳梅 譚紅線 譚鈺嬪 肖琳艷 薛亦男 楊 春
甄興軍 周墾橫 周 姍
常務(wù)委員兼秘書
李曉燕
委 員
蔡珊珊 昌維維 陳萬鵬 鄧 筱 丁學民 丁云鵬
馮于玲 高志華 龔曉輝 何小小 洪迎瑞 胡茜嵐
黃地緯 賈 勇 李 寧 李 青 梁 嫻 劉昌志
劉 舜 劉先炎 劉湘云 劉曉燕 劉 超 龍海旭
盧 藝 魯 濤 羅 恒 羅 晶 羅開菊 羅慕華
羅新龍 孟憲梅 寧春艷 彭 慧 彭 濤 彭昕欣
石檵萍 舒美華 唐秀明 王炳智 王 芳 王 琪
王瑞雪 王亞麗 王 穎 文 丹 吳建武 吳 禹
肖巧玲 謝 娜 熊 曉 熊艷燕 許 瓊 嚴蒙蒙
楊 蓉 姚 娟 郁在利 張宏斌 張 娟 張 亮
張 爽 鄭丹丹 周杜鵑 周慧明 周 磊 朱冠智
朱劍偉 朱 玄
委員兼秘書
李永珍